Eine halbe Stunde noch, eine wertvolle halbe Stunde. Anke Potzel murmelt es, kaum hörbar. Noch eine halbe Stunde ist Katharina da für ihren Sohn Jaron, den 16-jährigen Jungen mit dem seltenen Gendefekt. Katharina ist eine erfahrene Kinderkrankenschwester von einem Intensivpflegedienst, die Jaron nicht nur im Heilpädagogischen Zentrum, sondern auch daheim ab und zu betreut. Die Unterstützung braucht Anke Potzel dringend, denn Jaron, ihr Strahlemann, wie sie ihn nennt, ist nicht leicht zu betreuen. Die höchste Pflegestufe ist für ihn eingetragen. Jaron kann nicht selbstständig gehen, nicht sprechen. Der Gendefekt sorgt dafür, dass er tagsüber sehr unruhig ist, viel mit den Händen gestikuliert und – wenn überhaupt – sich nur kurze Zeit konzentrieren kann.

Auch nachts ist sein Schlaf immer nur kurz. Um nicht zu ersticken, muss er eine sogenannte Tübinger Atmungsplatte tragen, die seine regelmäßige Atmung sicherstellt. Sein Schlaf wird überwacht. „Da ist es normal, immer wieder mal nachts aufzustehen, wenn er wieder sehr unruhig ist“, sagt die Mutter. „Jaron wacht bis zu 18-mal in der Nacht auf.“ Anke Potzel merkt man die Erschöpfung an. „Momentan bleibt einfach alles auf der Strecke. Nach 16 Jahren Pflege ist das halt so“, sagt sie, will aber auch nicht klagen. Vieles, was Jaron und ihr hilft, hat sie bekommen. Ein Rollstuhlfahrrad, in dem Jaron gefahren wird, ein behindertengerecht ausgestattetes Auto, das die Kurier-Stiftung „Menschen in Not“ im Wesentlichen finanziert hat. Aber die viele Arbeit bleibt trotzdem an ihr hängen, denn Anke Potzel arbeitet trotz der Belastungen noch Teilzeit. Dank der Kulanz ihres Arbeitgebers ist sie aber zeitlich flexibel, betont sie. Immer problematischer werde es auch, Jaron abends zu versorgen und zu duschen. Er wird größer, schwerer. „Ich brauche einfach Unterstützung.“ Und die wird ihr versagt. Die Angst vor der Zukunft wird bei Anke Potzel immer größer.

An eine bevorstehende Operation von Jarons Füßen mag sie gar nicht denken. Sie wäre aber nötig, um die Fehlstellung der Gelenke zu beheben und damit dem 16-Jährigen ein weitgehend selbstständiges Laufen zu ermöglichen. Doch nach der OP müsste Jaron lange im Bett liegen bleiben, dürfte ein halbes Jahr lang nicht laufen und müsste engmaschig betreut werden. Eine schwierige Vorstellung für den umtriebigen Jaron, der zusammen mit seiner Mutter Anke und seiner Schwester, die zurzeit eine Ausbildung macht und noch daheim wohnt, idyllisch in einem Haus mit kleinem Garten in Gesees wohnt.

Jaron liebt vor allem die Wiese mit Bäumen, Sitzgelegenheiten und einer Schaukel hinter dem Haus. Bei gutem Wetter lässt er sich gerne in seine Krabbelhose packen und los geht es. Auf allen vieren. Denn laufen kann er nur mit Orthesen und einem Laufgestell. Krabbeln, das bedeutet weniger Aufwand. Katharina packt ihn nach dem Aufwecken in eine knallorange Hose mit Trägern. „Los geht‘s, Herr Potzel“, sagt sie, und dann rutscht Jaron auf dem Po die Treppe vom ersten Stock hinunter ins Erdgeschoss. Betreuerin und Mutter passen auf, dass alles gut geht.

Im Garten liebt Jaron die breite Liegeschaukel, lässt sich schaukeln, immer mit einer Socke in der Hand, die er sich auch gerne in den Mund steckt. Sie schenkt ihm Sicherheit. Neben der Schaukel steht der große Wäscheständer voll mit Bettwäsche und Kleidung. „Die Waschmaschine läuft bei uns sehr oft“, erklärt Anke Potzel. Die Windel, die Jaron trägt, kann so viel Flüssigkeit oft nicht auffangen, und dann muss wieder gewaschen werden. Vor allem nachts gibt es oft Probleme. Für kurze Zeit kann sich Jaron auch für Bücher begeistern. „Er zieht immer wieder selbst welche aus dem Regal“, sagt Anke Potzel. Am liebsten ist es ihm, wenn vorgelesen wird oder wenn er Bilder betrachten kann.

Und dazwischen streckt er ab und zu die Arme aus nach seiner Mutter, greift ihr in die Haare, möchte mit ihr kuscheln. „Na ja,“ sagt sie und schmunzelt, „er ist halt ein bisschen grobmotorisch. Die Frau, die mal zu ihm passt, muss schon robust sein.“ Und trotzdem überwiegt bei ihr die Liebe zu ihrem Sohn und das Positive. „Durch Jaron ist mir eine Welt aufgetan worden, die ich sonst nicht kennengelernt hätte“, sagt sie. „Ich habe auch kleine Dinge schätzen gelernt.“ Damit meint sie vor allem kleine Fortschritte bei der Entwicklung ihres Sohnes. „Wenn er zum Beispiel ein Wort richtig nachgesprochen hat, das er bisher noch nicht konnte“.

Kleine Ferienfreizeiten bei Filumi, die ebenfalls von der Kurier-Stiftung „Menschen in Not“ finanziert wurden, ermöglichen Mutter und Sohn solche Auszeiten. Filumi ist ein Osteopathisches Kinderzentrum in Bad Alexandersbad. Das Angebot für Jaron ist vielfältig, „und man sieht dann schon Fortschritte“. Dennoch graust Anke Potzel vor den Sommerferien. Sechs Wochen, in denen Jaron nicht im HPZ sein kann. „Andere Eltern freuen sich auf die Ferien. Ich habe niemanden, der mir Jaron einmal abnimmt.“    

Wenn es abends zurückgeht ins Schlafzimmer krabbelt Jaron auf allen vieren die Treppe hinauf. Ein Treppenlift würde hier Abhilfe schaffen. Aber den anzuschaffen wäre eine erhebliche Investition. Und das Haus ist ja auch nur angemietet.

Anke Potzels Tag beginnt frühmorgens um 4.30 Uhr. Die Zeit bevor Jaron aufsteht braucht sie zum Duschen, zum Vorbereiten des Frühstücks und zum Vorkochen von Mahlzeiten, denn auch dafür fehlt tagsüber die Zeit. „Danach dreht sich dann alles nur noch um Jaron.“ Vormittags ist der 16-Jährige im Heilpädagogischen Zentrum. Dort gab es bisher auch immer Mittagsessen, das aber – durch die Kündigung der Tagesstätte – jetzt wegfällt. Danach wird Jaron nach Hause gebracht. Vor den Osterferien war Jaron auch nachmittags noch für drei Stunden in der Tagesstätte, und damit hatte Anke Potzel nach ihrer Rückkehr von der Arbeit etwas mehr Zeit für andere Dinge, die ihr jetzt fehlt. „Oft habe ich nur eine Viertelstunde bis Jaron nach Hause kommt“, erklärt sie. „Und dann muss es halt weitergehen bis Jaron schläft“. Glücklich ist sie, wenn nachmittags noch kurzzeitig fachkundige Betreuung kommt für Jaron. Vor allem wenn Kinderkrankenschwester Katharina da ist. „Da stimmt einfach die Chemie zwischen den beiden“, sagt sie. Ihr vertraut sie. Und doch ist das nur wenig Zeit, die ihr bleibt für vieles, was liegen bleibt. Eine halbe Stunde noch … Dann hat der Alltag Anke Potzel wieder gefangen. Sie ist wieder allein mit ihrem Strahlemann.