Schwerbehinderte Kinder plötzlich ohne Betreuung
Eine halbe Stunde noch, eine wertvolle halbe Stunde. Anke Potzel murmelt es, kaum hörbar. Noch eine halbe Stunde ist Katharina da für ihren Sohn Jaron, den 16-jährigen Jungen mit dem seltenen Gendefekt. Katharina ist eine erfahrene Kinderkrankenschwester von einem Intensivpflegedienst, die Jaron nicht nur im Heilpädagogischen Zentrum, sondern auch daheim ab und zu betreut. Die Unterstützung braucht Anke Potzel dringend, denn Jaron, ihr Strahlemann, wie sie ihn nennt, ist nicht leicht zu betreuen. Die höchste Pflegestufe ist für ihn eingetragen. Jaron kann nicht selbstständig gehen, nicht sprechen. Der Gendefekt sorgt dafür, dass er tagsüber sehr unruhig ist, viel mit den Händen gestikuliert und – wenn überhaupt – sich nur kurze Zeit konzentrieren kann.
Auch nachts ist sein Schlaf immer nur kurz. Um nicht zu ersticken, muss er eine sogenannte Tübinger Atmungsplatte tragen, die seine regelmäßige Atmung sicherstellt. Sein Schlaf wird überwacht. „Da ist es normal, immer wieder mal nachts aufzustehen, wenn er wieder sehr unruhig ist“, sagt die Mutter. „Jaron wacht bis zu 18-mal in der Nacht auf.“ Anke Potzel merkt man die Erschöpfung an. „Momentan bleibt einfach alles auf der Strecke. Nach 16 Jahren Pflege ist das halt so“, sagt sie, will aber auch nicht klagen. Vieles, was Jaron und ihr hilft, hat sie bekommen. Ein Rollstuhlfahrrad, in dem Jaron gefahren wird, ein behindertengerecht ausgestattetes Auto, das die Kurier-Stiftung „Menschen in Not“ im Wesentlichen finanziert hat. Aber die viele Arbeit bleibt trotzdem an ihr hängen, denn Anke Potzel arbeitet trotz der Belastungen noch Teilzeit. Dank der Kulanz ihres Arbeitgebers ist sie aber zeitlich flexibel, betont sie. Immer problematischer werde es auch, Jaron abends zu versorgen und zu duschen. Er wird größer, schwerer. „Ich brauche einfach Unterstützung.“ Und die wird ihr versagt. Die Angst vor der Zukunft wird bei Anke Potzel immer größer.
An eine bevorstehende Operation von Jarons Füßen mag sie gar nicht denken. Sie wäre aber nötig, um die Fehlstellung der Gelenke zu beheben und damit dem 16-Jährigen ein weitgehend selbstständiges Laufen zu ermöglichen. Doch nach der OP müsste Jaron lange im Bett liegen bleiben, dürfte ein halbes Jahr lang nicht laufen und müsste engmaschig betreut werden. Eine schwierige Vorstellung für den umtriebigen Jaron, der zusammen mit seiner Mutter Anke und seiner Schwester, die zurzeit eine Ausbildung macht und noch daheim wohnt, idyllisch in einem Haus mit kleinem Garten in Gesees wohnt.
Jaron liebt vor allem die Wiese mit Bäumen, Sitzgelegenheiten und einer Schaukel hinter dem Haus. Bei gutem Wetter lässt er sich gerne in seine Krabbelhose packen und los geht es. Auf allen vieren. Denn laufen kann er nur mit Orthesen und einem Laufgestell. Krabbeln, das bedeutet weniger Aufwand. Katharina packt ihn nach dem Aufwecken in eine knallorange Hose mit Trägern. „Los geht‘s, Herr Potzel“, sagt sie, und dann rutscht Jaron auf dem Po die Treppe vom ersten Stock hinunter ins Erdgeschoss. Betreuerin und Mutter passen auf, dass alles gut geht.
Im Garten liebt Jaron die breite Liegeschaukel, lässt sich schaukeln, immer mit einer Socke in der Hand, die er sich auch gerne in den Mund steckt. Sie schenkt ihm Sicherheit. Neben der Schaukel steht der große Wäscheständer voll mit Bettwäsche und Kleidung. „Die Waschmaschine läuft bei uns sehr oft“, erklärt Anke Potzel. Die Windel, die Jaron trägt, kann so viel Flüssigkeit oft nicht auffangen, und dann muss wieder gewaschen werden. Vor allem nachts gibt es oft Probleme. Für kurze Zeit kann sich Jaron auch für Bücher begeistern. „Er zieht immer wieder selbst welche aus dem Regal“, sagt Anke Potzel. Am liebsten ist es ihm, wenn vorgelesen wird oder wenn er Bilder betrachten kann.
Und dazwischen streckt er ab und zu die Arme aus nach seiner Mutter, greift ihr in die Haare, möchte mit ihr kuscheln. „Na ja,“ sagt sie und schmunzelt, „er ist halt ein bisschen grobmotorisch. Die Frau, die mal zu ihm passt, muss schon robust sein.“ Und trotzdem überwiegt bei ihr die Liebe zu ihrem Sohn und das Positive. „Durch Jaron ist mir eine Welt aufgetan worden, die ich sonst nicht kennengelernt hätte“, sagt sie. „Ich habe auch kleine Dinge schätzen gelernt.“ Damit meint sie vor allem kleine Fortschritte bei der Entwicklung ihres Sohnes. „Wenn er zum Beispiel ein Wort richtig nachgesprochen hat, das er bisher noch nicht konnte“.
Kleine Ferienfreizeiten bei Filumi, die ebenfalls von der Kurier-Stiftung „Menschen in Not“ finanziert wurden, ermöglichen Mutter und Sohn solche Auszeiten. Filumi ist ein Osteopathisches Kinderzentrum in Bad Alexandersbad. Das Angebot für Jaron ist vielfältig, „und man sieht dann schon Fortschritte“. Dennoch graust Anke Potzel vor den Sommerferien. Sechs Wochen, in denen Jaron nicht im HPZ sein kann. „Andere Eltern freuen sich auf die Ferien. Ich habe niemanden, der mir Jaron einmal abnimmt.“
Wenn es abends zurückgeht ins Schlafzimmer krabbelt Jaron auf allen vieren die Treppe hinauf. Ein Treppenlift würde hier Abhilfe schaffen. Aber den anzuschaffen wäre eine erhebliche Investition. Und das Haus ist ja auch nur angemietet.
Anke Potzels Tag beginnt frühmorgens um 4.30 Uhr. Die Zeit bevor Jaron aufsteht braucht sie zum Duschen, zum Vorbereiten des Frühstücks und zum Vorkochen von Mahlzeiten, denn auch dafür fehlt tagsüber die Zeit. „Danach dreht sich dann alles nur noch um Jaron.“ Vormittags ist der 16-Jährige im Heilpädagogischen Zentrum. Dort gab es bisher auch immer Mittagsessen, das aber – durch die Kündigung der Tagesstätte – jetzt wegfällt. Danach wird Jaron nach Hause gebracht. Vor den Osterferien war Jaron auch nachmittags noch für drei Stunden in der Tagesstätte, und damit hatte Anke Potzel nach ihrer Rückkehr von der Arbeit etwas mehr Zeit für andere Dinge, die ihr jetzt fehlt. „Oft habe ich nur eine Viertelstunde bis Jaron nach Hause kommt“, erklärt sie. „Und dann muss es halt weitergehen bis Jaron schläft“. Glücklich ist sie, wenn nachmittags noch kurzzeitig fachkundige Betreuung kommt für Jaron. Vor allem wenn Kinderkrankenschwester Katharina da ist. „Da stimmt einfach die Chemie zwischen den beiden“, sagt sie. Ihr vertraut sie. Und doch ist das nur wenig Zeit, die ihr bleibt für vieles, was liegen bleibt. Eine halbe Stunde noch … Dann hat der Alltag Anke Potzel wieder gefangen. Sie ist wieder allein mit ihrem Strahlemann.
Zur Situation
Kinder, die still und heimlich verschwinden, sagt Anke Potzel. Sie und neun weitere Mütter und Väter behinderter Kinder haben den Betreuungs- und Therapieplatz im Heilpädagogischen Zentrum (HPZ) verloren. Und die Kündigungswelle geht weiter.
Die Situation ist eine Katastrophe. „Es wird immer bei den Schwächsten gespart,“ klagt Anke Potzel. Ihr Sohn Jaron ist 16 Jahre alt und schwerstbehindert. Ein seltener Gendefekt sorgt dafür, dass er ohne Orthesen nicht laufen kann. Zum Schlafengehen im ersten Stock kriecht er die Treppe hinauf, nach dem Aufstehen geht es auf dem Po rutschend die Treppe hinunter. Weil er sich oft verschluckt, bekommt er Nahrung über eine Sonde. Sprechen kann er kaum und ohne eine spezielle Atemplatte würde er im Schlaf ersticken.
Doch in der Heilpädagogischen Tagesstätte in Bayreuth fehlt es an Personal. Ein Zustand, von dem man in der Stadt Bayreuth seit einiger Zeit Kenntnis hat, wie Thorsten Gütling vom Bayerischen Rundfunk in seinem Beitrag in der Frankenschau vom 16. Juli berichtet hat. Gekündigt wurde den meist alleinerziehenden und berufstätigen Müttern kurz vor den Osterferien, und 14 Tage später habe Jaron die Einrichtung am Nachmittag nicht mehr besuchen dürfen, sagt Anke Potzel. Gerade mal zwei Wochen, um Alternativen zu suchen, die bisher nicht gefunden wurden. „Wir wollen nicht gegen die Angestellten wettern,“ sagt sie, „die sind mit viel Herzblut dabei“. Der Träger der Einrichtung, die Rummelsberger Diakonie, begründet die Kündigungen mit dem Mangel an heilpädagogischen Fachkräften – wie in der gesamten Pflegebranche und wie in ganz Bayern. So erklärt es auch der Bezirk Oberfranken, der als nächste Instanz dafür sorgen müsste, dass Jaron am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Doch auch von dieser Seite habe man keine Hilfe erfahren, sagt Anke Potzel. Es komme immer nur die Anregung, Jaron in ein Heim zu geben. Doch das ist für sie und ihren schwerstpflegebedürftigen Sohn keine Alternative. Wie viele Heilerziehungspfleger fehlen, weiß nicht einmal das Bayerische Sozialministerium. Die Berufsgruppe sei von keiner offiziellen Statistik vollständig erfasst. Jarons Mutter hatte im April einen Antrag auf fünf Stunden Unterstützung durch eine Fachkraft gestellt und bis jetzt keinen Bescheid erhalten. „Der Bezirk verweist ja immer wieder auf die Krankenkasse und deren Zuständigkeit und andersherum ist es genauso.“
Ab dem 24. August wird Jaron in der Kinderklinik Reutlingen behandelt. Eine neue Atemplatte wird angepasst. „Danach hoffe ich einen guten, aussagekräftigen Arztbrief in der Hand zu haben, um die 13-Stunden-Tagversorgung seitens der Krankenkasse weiter sicherzustellen,“ sagt Anke Potzel. Bis dahin muss sie sich durchkämpfen, muss stark sein, um der Belastung standzuhalten. „Wir haben kaum Unterstützung, nur die paar Stunden von der Krankenkasse unter der Woche.“ Die Hilfskräfte, die vom Bezirk gezahlt werden, kann Anke Potzel nicht allein lassen. „Zudem haben jetzt zwei Betreuer das Team verlassen. Der September ist katastrophal.“
Die Pressestelle der Rummelsberger Diakonie antwortet auf die Anfrage des Nordbayerischen Kuriers, nach welchen Kriterien die Kündigungen erfolgten: „Die Zahl der Plätze musste reduziert werden, als keine tragfähige personelle Lösung mehr möglich war. Maßgeblich waren dabei ausschließlich die Vorgaben der Betriebserlaubnis, der Heimrichtlinien und die Anforderungen der Heimaufsicht. Unser oberstes Ziel war und ist es, die bedarfsgerechte und professionelle Betreuung für möglichst viele Kinder aufrechtzuerhalten.“ Sowohl HbK, der Verein Hilfe für das behinderte Kind gGmbh als auch die Rummelsberger Diakonie „arbeiten gemeinsam mit aller Kraft daran, die Personalsituation zu stabilisieren und die Betreuung für mehr Kinder und Jugendliche wieder zu ermöglichen. Jede neu gewonnene Fachkraft ist ein wichtiger Schritt, um die gesetzlichen Vorgaben der Betriebserlaubnis und Heimrichtlinien wieder vollumfänglich zu erfüllen.“ Die Situation habe sich zuletzt wohl drastisch dargestellt, so die BR-Recherche. Schließlich schritt zum Jahresbeginn die Aufsichtsbehörde, die Regierung von Oberfranken, am Heilpädagogischen Zentrum in Bayreuth ein. Es gelte in solchen Fällen zu verhindern, dass die gesamte Einrichtung wegen Kindeswohlgefährdung geschlossen werden muss, teilt das Bayerische Sozialministerium mit.
Im Heilpädagogischen Zentrum (HPZ) ist niemand zu erreichen, und auch aus Schwarzenbruck, der Pressestelle der Rummelsberger Diakonie, gibt es inzwischen keine Auskunft mehr. „Leider kann ich Ihnen zu Ihrer Anfrage keine weitere Auskunft geben,“ lautet die Antwort auf die Frage, wieviel Kindern und Jugendlichen inzwischen zum Beginn des neuen Schuljahres gekündigt wurde, oder wie viele Kinder sich als Übergangslösung einen Heimplatz teilen. Die Frage der Vernetzung der Eltern untereinander, und der Weitergabe von Telefonnummern wird mit der Begründung des Datenschutzes unterbunden. Das Interesse an einer Informationsveranstaltung sei aber auch gering gewesen, sagt Ortrud Bauer aus Pegnitz, sie war stellvertretende Klassenelternsprecherin in der Klasse ihrer Tochter Iris, die an Trisomie leidet. „Ich vermag das nicht zu beurteilen, warum so wenige kamen. Es kann auch daran liegen, das viele einfach ausgebrannt sind“.
Im familiären Rahmen hat Ortrud Bauer das Kündigungsproblem gelöst. Die ältere Tochter, derzeit im Studium, ihr Mann und auch die Schwägerin kümmerten sich nachmittags um die 20-jährige Iris, die jetzt nach drei Berufsschuljahren die Dr. Kurt-Blaser-Schule verlässt. Auch ihr war die Betreuung in der Tagesstätte nach den Osterferien gekündigt worden. Für Ortrud Bauer zunächst keine einfache Situation, nachdem sie die Arbeitsstelle gewechselt und neue Arbeitszeiten hatte. Dass die Probleme im HPZ länger zurückreichen und dass es wohl Personalsorgen gab, habe sie allerdings schon seit einiger Zeit bemerkt. „Iris hat immer wieder vom Wechsel in andere Gruppen oder von ausfallendem Unterricht berichtet,“ sagt Ortrud Bauer. Die Eltern seien allerdings nicht informiert worden. Als Hauptproblem sieht sie, dass viele Therapien an die Tagesstätte gekoppelt seien, und dass sich die Eltern jetzt Ersatz suchen müssen, beziehungsweise auch zusätzlich Fahrdienste auf sich nehmen müssen, wenn sie denn überhaupt passende Angebote für Physio- und Ergotherapie oder Logopädie finden.
Für Jarons Mutter spitzt sich die Situation weiter zu. Alles, was ihr angeboten wird, kommt für sie nicht in Betracht. Weder die Empfehlung, ihr Kind in ein Heim zu geben, oder die Alternative, Jaron nach Kulmbach zu fahren, oder die vorübergehende Unterbringung in einem Altenheim in Kurzzeitpflege, die Anke Potzel über die Verhinderungspflege zahlen müsste. „Weder kann Jaron nach der Schule nach Kulmbach fahren. Da wäre er eine dreiviertel Stunde ohne Mittagessen unterwegs. Er ist müde und erschöpft von der Schule. Mal abgesehen davon, wie er dorthin kommen soll. Noch ist eine Unterbringung in einem Altenheim eine Lösung. Das ist doch irre, auf welche Ideen man seitens des Bezirks kommt. Eine Unterstützung im häuslichen Bereich durch Fachkräfte lehnt der Sozialdienst beim Bezirk ab und so hängen wir weiter in der Luft.“
Und immer wieder die Aussage: Wir haben zu wenig Fachkräfte. „Haben Sie schon mal irgendwo Werbung für die Ausbildung zum Heilerziehungspfleger gesehen?“, fragt Ortrud Bauer. Ein Beruf, den die wenigsten kennen. Eine Lösung für die meist alleinerziehenden und berufstätigen Mütter hat niemand. Sie sind jetzt täglich gut drei Stunden länger mit der Betreuung ihrer Kinder beschäftigt. Und die Angst vieler Eltern, die bisher noch nicht von der Kündigungswelle betroffen waren, scheint berechtigt. Von Erziehern ist zu hören, dass auch Vorschulkindern inzwischen der Tagesstättenplatz gekündigt wurde.
Iris wird ab dem nächsten Jahr ihre Arbeit in der Werkstatt Michelfeld aufnehmen, und auch ausziehen, sagt ihre Mutter. Vor Anke Potzel liegen noch einige Wochen Sommerferien. „Und ich habe niemanden, der mir das Kind mal abnimmt“.
